KEMENKO PMK – Kementerian Koordinator Bidang Pembangunan Manusia dan Kebudayaan (Kemenko PMK) menyatakan dukungannya terhadap penguatan layanan bagi penyandang penyakit langka di Indonesia. Dalam Rapat Koordinasi Lintas Kementerian dan Lembaga yang digelar di kantor Kemenko PMK pada Rabu (21/5/2025), pemerintah mendengarkan langsung aspirasi dari Koalisi Organisasi Penyakit Langka Indonesia (KOPLI).
Asisten Deputi Peningkatan Kapasitas dan Ketahanan Kesehatan Kemenko PMK, Nancy Dian Anggraeni, menegaskan pentingnya kolaborasi pemerintah dengan organisasi masyarakat untuk membangun kebijakan yang inklusif, responsif, dan mudah diakses oleh seluruh kelompok rentan.
“Kemenko PMK tetap berkomitmen bersama KOPLI. Regulasi dari Kementerian Kesehatan menjadi pijakan awal, tapi tentu perlu afirmasi tambahan agar penanganan penyakit langka benar-benar menyentuh kebutuhan riil di lapangan,” ujar Nancy.
Ia juga menyampaikan bahwa Kementerian Pendidikan Dasar dan Menengah serta Kementerian Pendidikan Tinggi, Sains dan Teknologi telah memiliki kerangka kebijakan dan kurikulum dasar yang relevan, yang tinggal dimodifikasi untuk menyesuaikan kebutuhan penyandang penyakit langka. Namun menurutnya, implementasi yang kuat di daerah masih menjadi tantangan utama.
Nancy mengusulkan pentingnya pendekatan berbasis empati dan layanan yang ramah terhadap penyandang disabilitas dan penyakit langka, baik dalam sektor pendidikan, kesehatan, maupun sosial.
“Kalau kita mengenal rumah sakit sayang ibu dan anak, ke depan kita perlu dorong hadirnya sekolah ramah anak disabilitas, termasuk yang menghadapi penyakit langka,” jelasnya.
Kemenko PMK juga mengapresiasi langkah Kementerian Sosial yang sedang mengembangkan care economy, serta program-program seperti Common Center 171 dan ATENSI. Nancy menegaskan bahwa Kemenko PMK siap mendorong penurunan Standar Pelayanan Minimal (SPM) Rehabsoft hingga ke tingkat kabupaten/kota untuk memperluas cakupan layanan rehabilitasi.
“Kami akan menyampaikan hasil rapat ini sebagai bahan masukan dan tindak lanjut kebijakan. Harapannya, semakin banyak kemudahan akses layanan bagi saudara-saudara kita penyandang penyakit langka, baik di bidang kesehatan, pendidikan, maupun sosial,” tutup Nancy.
Rapat koordinasi ini merupakan bagian dari upaya pemerintah memperkuat sinergi antar-kementerian/lembaga bersama masyarakat sipil dalam membangun sistem perlindungan dan pelayanan yang adil dan merata bagi penyandang penyakit langka di Indonesia.
